"La frase queda incompleta cuando los médicos dicen: 'Ya no hay nada que hacer'. Y es que tal vez ya no hay nada que hacer desde el tratamiento curativo, ¿pero qué es lo que sí podemos hacer en cuanto al manejo del dolor y control de síntomas para que las personas tengan una vida con calidad hasta el final?".
Con esta reflexión, Mariana Hernández Téllez, fundadora de la asociación civil Antes de Partir, creada para brindar cuidados paliativos integrales a niños, niñas y adolescentes con cáncer, desarma uno de los mitos más dolorosos y arraigados en la sociedad: que los cuidados paliativos son sinónimo de abandono o muerte inminente. Al contrario, la activista y especialista defiende que el enfoque paliativo es, en realidad, una apuesta radical por la vida.
A través de Casa Colibrí, un modelo integral único en México, la organización demuestra que el diagnóstico de una enfermedad avanzada o metastásica —tanto en adultos como en el complejo escenario del cáncer infantil— no tiene por qué ser el fin de la alegría, sino el inicio de un acompañamiento profundo y digno.
El dolor no solo afecta al cuerpo
El cáncer es una enfermedad multifactorial que sabemos, rebasa los límites de lo físico. Mariana enfatiza que, aunque el diagnóstico recae sobre un individuo, "en realidad lo viven todos los integrantes de la familia". Por ello, el abordaje no puede limitarse a la oncología tradicional.
Los cuidados paliativos de soporte, explica, actúan como un escudo multidisciplinario integrado por:
- Médicos y fisioterapeutas: Enfocados en el control estricto de signos, síntomas y el dolor físico.
- Psicólogos y tanatólogos: Para aliviar la carga emocional, resolver conflictos internos y fomentar una comunicación asertiva.
- Nutriólogos y voluntarios: Que complementan el bienestar diario de los pacientes.
"Los niños tienen características hermosas, son más sencillos que los adultos y solo quieren seguir siendo niños", relata Mariana. "Cuando a un niño le quitas el dolor, que es lo que lo tendría postrado en una cama, lo que encuentras en Casa Colibrí es vida: niños riendo, comiendo pastel y pegándole a la piñata". Entonces los cuidados paliativos integrales incluyen el alivio al dolor, el apoyo emocional y el soporte familiar, sobre todo con su núcleo más cercano.
Carencias sistémicas y la fuerza de la unión civil
Pero el acceso a estos servicios en México enfrenta serios desafíos estructurales. Mariana señala que si el desabasto de medicamentos curativos ya es una realidad crítica en los hospitales públicos, el acceso a fármacos controlados para el alivio del dolor es aún más difícil. A esto se suman los largos tiempos de espera en un sistema de salud saturado, donde citas para estudios clave como aspirados de médula pueden tardar hasta seis meses, provocando que muchos pacientes lleguen a la etapa paliativa de forma prematura debido al avance de la enfermedad.
Ante este panorama, la articulación entre asociaciones civiles se ha vuelto vital. Antes de Partir colabora de forma coordinada con organizaciones hermanas dedicadas a los tratamientos curativos. Una vez que la vía curativa llega a su fin, los pacientes son canalizados para recibir atención paliativa en tres modalidades:
- Albergue en Casa Colibrí.
- Clínica de cuidados paliativos.
- Visita domiciliaria, para asegurar que ningún paciente quede abandonado en su hogar por falta de movilidad.
Veracruz: El siguiente paso hacia la réplica nacional
La meta de la organización hoy es ambiciosa pero urgente: que los cuidados paliativos dejen de ser percibidos como un privilegio y se consoliden como un derecho accesible para todos.
Con 12 años de experiencia cobijando a familias de toda la República en la Ciudad de México, Antes de Partir anunció el inicio de su proyecto más ambicioso para este año: la construcción de su segunda Casa Colibrí en el estado de Veracruz, una entidad que registra altos índices de mortalidad por cáncer y que requiere urgentemente infraestructura de soporte médico y emocional.
¿Cómo sumarse a la causa?
La ciudadanía y el sector corporativo tienen un papel crucial para mantener vivas estas iniciativas. Mariana recordó que "no hay donativos chiquitos, porque todos suman" para costear los honorarios de los profesionales de la salud y el mantenimiento de las instalaciones.
Las vías de colaboración activas son:
- Voluntariado: Tanto individual como corporativo.
- Donativos en especie: Ropa, zapatos, despensas, alimentos de primera necesidad y kits de sanitización.
- Aportaciones económicas: Destinadas directamente al soporte operativo de los programas clínicos y de acompañamiento.
"La muerte es solo un instante, pero todo lo que pasa antes de ese momento debe tener una calidad maravillosa", concluye Mariana, invitando a la sociedad a perderle el miedo a los cuidados paliativos y a abrazar una cultura de prevención, solidaridad y dignidad humana.
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Datos de Contacto con la asociación:
- Teléfonos: 55 5559 5209, 55 5559 4732
- Correo Electrónico: [email protected]
- Sitio Web Oficial: www.antesdepartir.org.mx
- Dirección Institucional / Oficinas: Roberto Gayol No. 1242, Colonia Del Valle, Alcaldía Benito Juárez, C.P. 03100, Ciudad de México.
- Redes Sociales: Los encuentras en Facebook, Instagram y X (Twitter) bajo el nombre de @AntesDePartirAC o buscando directamente el nombre de la organización.
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