Un medicamento de alto costo puede estar financiado y, aun así, convertirse en un problema presupuestal para el hospital que debe administrarlo. La razón parece contradictoria: el tratamiento puede estar cubierto, pero todo lo que ocurre alrededor del paciente —consultas, estudios, hospitalizaciones, cirugías o atención de otras enfermedades— tiene que salir de alguna parte. Y muchas veces sale del presupuesto de la propia institución.
El doctor Luis Carbajal, médico internista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), me explicó recientemente una parte poco visible de la atención de pacientes con enfermedades raras. En su institución, señaló, el desabasto de terapias para enfermedades lisosomales es reducido y existe seguimiento constante de las existencias. El problema aparece cuando observamos el sistema completo y preguntamos quién paga todo lo demás.
Carbajal lo resume mediante un concepto conocido por cualquier administrador hospitalario: comorbilidad. Si un niño recibe una terapia financiada por el gobierno, pero además desarrolla una neumonía, necesita una radiografía, una intervención quirúrgica o cualquier otra atención, esos gastos recaen en la institución que lo atiende.
Una cifra permite dimensionar el problema. Hace dos o tres años, recordó, el Instituto Nacional de Pediatría llegó a gastar alrededor de 45 millones de pesos en comorbilidades de estos pacientes, no en los tratamientos específicos para sus enfermedades. Son recursos que deben competir con muchas otras necesidades dentro de presupuestos hospitalarios limitados.
Ahí aparece una de las paradojas del sistema de salud. Una institución puede tener frente a sí a un paciente diagnosticado y saber que existe tratamiento, pero también conocer que atenderlo implica recursos, infraestructura y especialistas que quizá no posee. Algunas unidades terminan enviándolo a hospitales de mayor capacidad, particularmente institutos nacionales y centros médicos federales.
Esa concentración también tiene precio. Pacientes provenientes de Guerrero, Chiapas, Tabasco y otras entidades recorren grandes distancias para recibir atención especializada. Carbajal reconoce que esta situación ocurre especialmente con enfermos procedentes del sureste, cuando las unidades locales no cuentan con condiciones para proporcionar el tratamiento y atender las complicaciones que pueden acompañarlo.
Desde la perspectiva presupuestal se entiende entonces algo que las cifras generales de compra de medicamentos difícilmente muestran. Garantizar una terapia no significa únicamente adquirir suficientes frascos. Hace falta financiar también la capacidad hospitalaria para diagnosticar, administrar, vigilar y atender integralmente a quienes la reciben.
Por eso resulta relevante otra propuesta de Carbajal: construir un registro nacional de pacientes. Hoy cada institución puede conocer sus propios casos —el INP atiende alrededor de 68 pacientes dentro de este grupo, según el especialista—, pero México carece de una fotografía nacional integrada que permita anticipar necesidades, calcular tratamientos y distribuir mejor los recursos.
Hablar de enfermedades raras obliga, por tanto, a superar la discusión simplificada entre “hay” o “no hay” medicamentos. También importa saber dónde están los pacientes, qué instituciones pueden atenderlos y cuánto cuesta realmente hacerlo. Una medicina puede estar pagada y disponible; la atención que permite que funcione también necesita presupuesto.
Sala de Urgencias
- La geografía también cuesta. Cuando una familia debe viajar seis o más horas para llegar a un hospital capaz de atender una enfermedad rara, parte de la factura termina fuera del presupuesto sanitario: transporte, tiempo, trabajo perdido y cuidados familiares. Fortalecer la atención regional no sólo acercaría los tratamientos; también ayudaría a descongestionar los grandes hospitales nacionales. En salud, centralizar capacidades también genera costos.
- Vigilar después de autorizar. Cofepris publicó esta semana el Boletín Nacional de Farmacovigilancia y Tecnovigilancia 2026-I, con información sobre el seguimiento de medicamentos, vacunas y dispositivos médicos. Es una tarea menos visible que aprobar una nueva terapia, pero igualmente importante: la seguridad de un medicamento no termina cuando obtiene su registro sanitario. Saber qué ocurre cuando comienza a utilizarse entre miles o millones de pacientes permite detectar riesgos, corregir prácticas y tomar mejores decisiones. Innovar importa; vigilar lo que sucede después también.