nullUna discapacidad altera horarios, ingresos, trayectorias escolares, empleos y, muchas veces, la arquitectura entera de una familia. El diagnóstico, que debería abrir una ruta de acompañamiento, suele derivar en una peregrinación entre consultorios, escuelas y oficinas.
Mientras el Estado fragmenta competencias, alguien tiene que asumir el costo. Con demasiada frecuencia una mujer es quien reduce su jornada o abandona su empleo para cuidar.
La inclusión, educación y vida en comunidad son derechos, no beneficencia. Por eso, un apoyo monetario resulta insuficiente si no existen intervención temprana, rehabilitación, ajustes razonables, accesibilidad y servicios de respiro para quienes cuidan.
La política pública debe mirar a la familia sin convertirla en sustituta gratuita del Estado, apoyos y capacitación para cuidadores, diagnóstico oportuno, inclusión educativa efectiva y coordinación entre salud, educación y asistencia social.
Cuidar dignamente exige corresponsabilidad. Una sociedad es inclusiva no cuando admira el sacrificio de las familias, sino cuando deja de exigirles heroísmo para ejercer derechos.
